Важно, поддержать тех, кто живет с рассеянный склерозом

17 мая, накануне Международного дня рассеянного склероза в Общественной палате Красноярского края состоялся вебинар, на котором медики рассказали о перспективах лечения этого заболевания, а также адаптации к изменениям жизни. А больные рассеянным склерозом напрямую задали представителям медицины интересующие вопросы.

Как отметил президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, проблема рассеянного склероза сегодня в России очень актуальна. На примере работы с пациентским сообществом выстраиваются взаимоотношения общественников с министерством здравоохранения России.

За последние пять лет многое изменилось в отношении к больным рассеянным склерозом. Так, вышли клинические рекомендации по ведению пациентов с этим неизлечимым заболеванием. Они вступят в силу в 2024 году, но медики уже пользуются ими. Кроме того, президент страны издал указ о реабилитации граждан.

Рассеянный склероз – неизлечимое заболевание. Приостановить его течение можно только медикаментозно и с помощью реабилитации.

«В Красноярском крае выстроена система оказания помощи больным рассеянным склерозом, - сказала на вебинаре врач-невролог кабинета рассеянного склероза, кандидат медицинских наук Мария Аброськина. – Впервые заболевшие сначала обращаются в поликлинику, затем приходят в специализированный кабинет. Мы проводили исследование и выяснили, что на постановку диагноза уходит от трех до шести месяцев. Все это время идет дообследование».

В нашем регионе создан кабинет рассеянного склероза, где концентрируется вся информация о страдающих этим заболеванием. Реабилитацию можно пройти и в других медучреждениях.

Особо Мария Аброськина отметила, что пациенты должны постоянно проходить осмотр у специалистов.

«Некоторые больные не хотят лечиться, - сказала она. – Но нужно учитывать, что объем головного мозга все равно меняется. А при приеме необходимых медикаментов прогноз развития заболевания сдвигается в положительную сторону. Некоторые пациенты лечатся 15-25 лет, и у них не наступает инвалидизации».

Заявлять о себе страдающие рассеянным склерозом должны еще и потому, что лекарственные препараты в крае заказываются раз в год, и при составлении документов необходимо учитывать их потребности.

О том, как происходит снабжение аптек лекарствами рассказала консультант отдела организации лекарственного обеспечения минздрава края Марина Вельман.
У присутствующих на вебинаре больных рассеянным склерозом вызвал немало вопросов этот аспект. Пациенты получили возможность напрямую задать их специалистам и тут же получить ответы и рекомендации.

Вице-президент общественной организации больных рассеянным склерозом Сибирского и Дальневосточного округов Федор Шишлянников проинформировал о системной реабилитации больных в разных регионах.

Он отметил: «Все вопросы, которые задаются в Красноярском крае характерны и для других регионов России. В разных городах страны существуют центры, в которых больные рассеянным склерозом могут пройти лечение, реабилитацию. Но существует единая для всех территорий проблема: в медцентрах не хватает реабилитологов. С учетом ведущейся спецоперации, необходимо увеличивать выпуск этих специалистов».

Вебинар – это первое мероприятие, которое проходит накануне Международного дня рассеянного склероза. 25-26 мая палата организаций инвалидов Гражданской ассамблеи Красноярского края на набережной Енисея проведет просветительскую акцию, на которой расскажет об этом сложном заболевании.

На набережной установят интерактивный куб с лентами оранжевого цвета. На лентах внутри и снаружи куба будут написаны не просто слова, а то, что может наполнить каждого в разные периоды жизни. Любой желающий сможет выбрать то, что ближе ему сегодня, а, зайдя внутрь куба, найти постамент с вдохновляющими фразами, которые можно унести с собой.

Оранжевый цвет является символом рассеянного склероза. Слова, написанные на лентах, когда-то помогли людям пережить период постановки диагноза, обрести новые смыслы в жизни и узнать больше о том, что важно им и их близким.

Во всем этом и заключаются основные цели акции – вдохновить, рассказать, поддержать. Вдохновить видеть больше, рассказать о том, что может быть важно, поддержать тех, кто живет с рассеянный склерозом.